^{fot. siepomaga.pl}

14-letni Sebastian ze Śremu zmaga się z niezwykle ciężkimi i rzadkimi schorzeniami, które każdego dnia odbierają mu siły i samodzielność. Chłopiec cierpi między innymi na miastenię wrodzoną oraz miopatię mitochondrialną – choroby nerwowo-mięśniowe, które powodują postępujące osłabienie mięśni, problemy z oddychaniem, przełykaniem i poruszaniem się. Rodzina uruchomiła internetową zbiórkę, aby sfinansować kosztowne leczenie, rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt.

Sebastian od lat zmaga się także z wieloma innymi schorzeniami, w tym polekową niedoczynnością kory nadnerczy, chorobą Hashimoto, astmą oskrzelową, autyzmem, osteoporozą, zaburzeniami obsesyjno-kompulsywnymi, niskorosłością oraz dolichocolon, czyli nadmiernie długą okrężnicą.

Największym zagrożeniem są jednak dwie rzadkie choroby nerwowo-mięśniowe. Miastenia i miopatia mitochondrialna sprawiają, że nawet niewielki wysiłek może doprowadzić do znacznego osłabienia organizmu. Choroby powodują opadanie powiek, podwójne widzenie, trudności z przełykaniem, krztuszenie się oraz problemy z oddychaniem. Każdy dzień wiąże się z ryzykiem wystąpienia stanu bezpośrednio zagrażającego życiu.

Stan zdrowia nastolatka w ostatnich miesiącach znacząco się pogorszył. Mięśnie osłabły do tego stopnia, że Sebastian nie jest już w stanie samodzielnie siedzieć bez specjalistycznego gorsetu i odpowiednich zabezpieczeń. W codziennych czynnościach wymaga niemal stałej pomocy drugiej osoby.

– Bywały chwile, kiedy Sebastian krzyczał z bólu, a my mogliśmy tylko bezradnie patrzeć i wzywać kolejne karetki pogotowia. To wspomnienia, których nie da się zapomnieć i których nie życzylibyśmy żadnej rodzinie – napisali rodzice chłopca w opisie zbiórki.

14-latek każdego dnia przyjmuje około 30 tabletek. W ciągu ostatnich trzech lat był hospitalizowany około 60 razy. Wielokrotnie wymagał podania immunoglobulin z powodu objawów stanowiących bezpośrednie zagrożenie życia.

Rodzina podkreśla, że koszty leczenia, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu oraz licznych wizyt u lekarzy są ogromne i przekraczają ich możliwości finansowe. Dlatego zwracają się do ludzi o wsparcie.

Internetowa zbiórka na leczenie Sebastiana rozpoczęła się wczoraj i potrwa do 9 października. Środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie, rehabilitację oraz zakup niezbędnego sprzętu, który ma poprawić komfort życia chłopca i umożliwić mu dalszą walkę z chorobą.